[더파워 이설아 기자] 매일유업이 희귀난치성 질환인 선천성대사이상(PKU) 환아와 가족을 위한 ‘PKU 가족성장캠프’를 23년째 후원하며 꾸준한 사회적 책임을 실천하고 있다.
올해로 23회차를 맞은 이 캠프는 지난 10일부터 11일까지 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 1박 2일간 진행됐다. 보건복지부와 인구보건복지협회가 주최하고 매일유업이 후원하는 이 행사는 2001년부터 시작됐으며, 식이요법에 제약이 많은 선천성대사이상 환아 가족에게 실질적인 지원과 정서적 연대의 장을 제공하고 있다.
PKU(페닐케톤뇨증)는 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 결핍된 희귀질환으로, 모유나 일반 음식 섭취에 제한이 크다. 식이관리를 소홀히 할 경우 발달지연, 성장장애, 뇌 손상 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있어, 평생 특수분유에 의존하거나 철저한 식단 조절이 필요하다. 국내에서는 약 5만명 중 1명이 앓는 것으로 알려졌다.
올해 캠프에는 환아 및 가족 약 200명이 참여해 물놀이 체험, 레크리에이션 등 여름 프로그램과 함께 환아 부모회 모임, 치료 관련 특강 등이 마련됐다. 캠프 참가자들은 치료 정보와 경험을 나누며 정서적 지지를 얻는 시간을 가졌다.
매일유업은 국내에서 유일하게 선천성대사이상 환아를 위한 특수분유 8종 12개를 제조·공급하고 있으며, 1999년부터 지금까지 26년째 관련 연구개발과 제품 공급을 이어오고 있다. 최근에는 중국 알리바바 그룹의 헬스케어 계열사 알리건강과 협약을 맺고, 중국 내 환아들에게도 특수분유를 공급 중이다.
매일유업 관계자는 “PKU 캠프를 통해 환아와 가족들이 함께 정보를 공유하고 위로를 나누는 공간을 23년째 함께하고 있어 뜻깊다”며 “앞으로도 특수분유 연구개발은 물론, 희귀질환 환아들에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 노력을 지속할 것”이라고 밝혔다.
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